今日の三木市のはばたきの丘では「遠位型ミオパチー」という、体幹部より遠い部分から徐々に筋力が低下していくという希少難病と向き合う、同じ年の男性と出逢いました。
希少難病はの多くは公的な支援制度や組織が存在しないため、治療法や治療薬の研究・開発が困難であるとのこと。
こういった人たちがいるということを世間に伝えたいと実際に活動しているお話を聞いて、微力ながら何か協力をしていければと思いました。今後改めて情報を掲載していきたいと思います。
しかし、はばたきの丘さんの歓迎ぶりは感動だったなぁ(^^)
写真はこの3日間のあれこれです。
明日は久しぶりの小野市ライブ3公演！
